동영상으로 이해하는 사전연명의료의향서

미리 생각해 보고 스스로 준비하는 내 삶의 마지막, 사전연명의료의향서

여러분은 삶의 마지막을 생각해 보신 적이 있나요?(생각하는 사람) 삶의 마지막을 좀 더 평온하고 안정적으로 맞이하기 위해 우리가 할 수 있는 것들은 무엇일까요?

주변을 살펴보면 죽음 준비교육이나 유언장 등을 미리 알아보며 자신의 죽음을 준비하는 사람들이 늘어나고 있는데요,(죽음 준비교육, 유언장, 장례 계획, 버킷리스트) 혹시 사전연명의료의향서에 대해 들어보셨나요?

사전연명의료의향서(임종과정에 있는 환자가 되었을 때를 대비하여 무의미한 연명의료중단등결정이나 호스피스 이용계획에 대한 뜻을 미리 밝혀두는 문서)는 연명의료결정법에 따라 의사 능력이 있는 19세 이상의 성인이 연명의료중단등결정이나 호스피스의 이용에 대한 자신의 의사를 직접 문서로 작성한 것을 말합니다. 즉, 건강할 때 미리 자신의 죽음에 대해 생각해 보고 향후 자신이 의학적으로 임종과정이 되었을 때 생명만을 연장하는 무의미한 의료시술을 받을 것인지의 여부와 호스피스의 이용 의사에 대한 뜻을 미리 밝혀 둘 수 있는 문서입니다.

1. 연명의료결정법이란?

연명의료결정법은 “임종과정에 있는 환자”에 대하여 연명의료를 시행하지 않거나 중단할지를 환자 스스로 결정할 수 있도록 하고, 그 결정을 법적으로 보호함으로써, 환자의 최선의 이익을 보장하고 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목적으로 합니다.

지난 2016년 2월 국회에서는 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률이라는 다소 긴 명칭의 법률이 통과되었고, 이를 줄여서 연명의료결정법이라고 부릅니다. 이 법은 왜 만들어졌을까요?

보라매병원 사건(1997년) - “의학적 회생가능성 미확인 상태에서 부당한 퇴원 조치로 사망”

(머리를 다친 환자를 이송하는 응급대원) 1997년 넘어지면서 머리를 다친 환자가 응급 후송되어 긴급수술을 받고
(중환자실에 있는 머리를 다친 환자) 중환자실에 입원해 회복 과정에 있었습니다.
(의사에게 항의하는 환자 가족) 그러나 환자 가족이 환자의 회복 여부와 상관없이 강력하게 퇴원을 요청하였고,
(구급차에서 수동식 인공호흡기(엠부)를 환자에게 시행하는 의료진) 의료진은 가족에게 환자의 사망에 대해 법적인 이의를 제기하지 않겠다는 귀가서약서에 서명을 받은 후 퇴원을 승인하였습니다.

(가정집에서 수동식 인공호흡기(엠부)를 환자에게 시행하는 의료진) 퇴원 후 집에 도착한 환자는 의료진이 인공호흡기를 제거하고 떠난 뒤 5분 후에 사망하였습니다. 이 사건에서 대법원은 환자의 의학적 회생 가능성을 확인할 수 없는 상태에서 담당 의료진이 환자 가족이 요청하는 부당한 퇴원 요청에 응했고 (살인방조죄 선고) 환자가 그로 인해 사망했음을 인정하여 담당 의료진에게 살인방조죄를 선고하였습니다.

(판결문을 보며 고민하는 의사) 대법원 판결 이후 의료계는 인공호흡기 제거 등 연명의료 중단과 관련하여 소극적이고 방어적인 자세를 취하게 되었습니다.

김할머니 사건(2008년) - “환자의 자기결정권 행사 인정”

(중환자실에서 인공호흡기를 착용한 할머니) 한편 2008년에도 폐종양조직검사를 받던 중 과다출혈로 인해 식물인간상태가 된 환자가 있었습니다. 이른바 김할머니(76세) 사건인데요.
(법원에 연명의료 중단을 요청하는 가족) 김할머니(76세)의 가족들은 평소 무의미한 연명의료에 대해 부정적이었던 할머니의 뜻과 존엄성을 훼손하는 연명의료를 중단하기 위해 인공호흡기를 제거해 달라고 법원에 요청하였습니다.(중환자실에서 인공호흡기를 착용한 할머니와 슬퍼하는 가족) 김할머니는 “평소 내가 소생하기 힘들 때 호흡기는 끼우지 마라, 기계에 의해 연명하는 것은 바라지 않는다.”는 말을 자녀들에게 하셨다고 합니다.
(대법원 전경) 대법원은 자녀들의 증언을 토대로 김 할머니의 생전 연명의료에 대한 의사를 존중하여

대법원 2009. 5. 21. 선고 2009다 17417 전원합의체 판결

이미 의식의 회복가능성을 상실하여 더 이상 인격체로서의 활동을 기대할 수 없고 자연적으로는 이미 죽음의 과정이 시작되었다고 볼 수 있는 회복 불가능한 사망의 단계에 이른 후에는, 의학적으로 무의미한 신체 침해 행위에 해당하는 연명치료를 환자에게 강요하는 것이 오히려 인간의 존엄과 가치를 해하게 되므로, 이와 같은 예외적인 상황에서 죽음을 맞이하려는 환자의 의사결정을 존중하여 환자의 인간으로서의 존엄과 가치 및 행복추구권을 보호하는 것이 사회상규에 부합되고 헌법정신에도 어긋나지 아니한다. 그러므로 회복불가능한 사망의 단계에 이른 후에 환자가 인간으로서의 존엄과 가치 및 행복추구권에 기초하여 자기결정권을 행사하는 것으로 인정되는 경우에는 특별한 사정이 없는 한 연명치료의 중단이 허용될수 있다. 한편, 환자가 회복불가능한 사망의 단계에 이르렀는지 여부는 주치의의 소견뿐 아니라 사실조회, 진료기록 감정 등에 나타난 다른 전문의사의 의학적 소견을 종합하여 신중하게 판단하여야 한다.

‘회복 불가능한 사망의 단계에 이른 후에 환자가 인간으로서의 존엄과 가치 및 행복추구권에 기초하여 자기결정권을 행사하는 것으로 인정되는 경우에는 특별한 사정이 없는 한 연명치료의 중단이 허용될 수 있다.’고 판결했습니다.

(대법원 전경) 이 가족의 요청에 대법원은 의학적으로 회생 가능성이 없다면 환자의 의사를 존중하여 (연명의료 중지 요청 허용) 인공호흡기를 제거할 수 있다고 판단한 것입니다.

(연명의료중단 가능 판결(대법원) -> 인공호흡기 중단 부담(의사) -> 연명의료결정법 제정(정부))
대법원의 판결에도 불구하고 의료현장에서 실제 인공호흡기를 제거해야 하는 의사들의 심적 부담은 줄지 않았고, 이와 같은 문제를 해결하기 위해 사회적 논의와 공론화 과정을 거친 후 2016년 2월 연명의료결정법이 제정되었습니다.

2. 연명의료결정이란 무엇인가요?

연명의료란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈과 혈압상승제 투여 및 담당의사가 환자의 최선의 이익 보장을 위해 중단할 필요가 있다고 의학적으로 판단하는 시술로 치료 효과는 없고 단지 임종과정의 기간만 연장하게 되는 것을 말합니다.

(인공호흡기를 착용한 환자) “임종과정에 있는 환자”는 회생 가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 담당의사와 전문의 1인으로부터 사망이 임박한 상태에 있다고 판단을 받은 환자를 말합니다.

(연명의료(심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 투여, 그 밖의 연명의료) 유보 및 중단) 연명의료중단등결정은 임종과정에 있는 환자에게 이행되는 연명의료를 처음부터 시행하지 않거나(유보), 중단할 수 있는 결정을 의미합니다. (팻말을 든 의사) 단, 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 보류되거나 중단하지 않습니다.

3. 사전연명의료의향서는 어떻게 작성하나요?

누가 작성할 수 있나요?

(사전연명의료의향서 -> 19세 이상 누구나(외국인도 작성 가능))
의사 능력이 있는 19세 이상 성인이라면 누구나 작성할 수 있습니다.

어디서 작성할 수 있나요?

(사전연명의료의향서 -> 보건복지부 지정 사전연명의료의향서 등록기관)
보건복지부가 지정한 사전연명의료의향서 등록기관에서 법적 효력이 있는 사전연명의료의향서를 작성할 수 있습니다.

어떻게 작성하나요?

(신분증 -> 보건복지부 지정 사전연명의료의향서 등록기관)
작성자 본인 확인을 위해 사진이 부착된 신분증을 지참하고 등록기관에 방문하면 사전연명의료의향서 등록기관의 상담자를 통해 다음 사항에 대한 충분한 설명을 듣고 이해한 후

- 연명의료의 시행방법 및 연명의료중단등결정에 대한 사항
- 호스피스의 선택 및 이용에 관한 사항
- 사전연명의료의향서의 효력 및 효력 상실에 관한 사항
- 사전연명의료의향서의 작성·등록·보관 및 통보에 관한 사항
- 사전연명의료의향서의 변경·철회 및 그에 따른 조치에 관한 사항
- 사전연명의료의향서의 등록기관이 폐업·휴헙 하거나, 지정 취소되는 경우 기록의 이관에 관한 사항
- 그 밖에 보건복지부령으로 정하는 사항

연명의료결정법에 따라 사전연명의료의향서를 작성할 수 있습니다.

작성 내용은 무엇인가요?

(사전연명의료의향서 서식)
먼저 개인의 인적 사항을 직접 기입합니다.
1. 인적 사항 직접 기입 - 작성자의 성명, 주민등록번호, 주소, 전화번호
그 다음 호스피스의 이용에 대한 사항을 확인하여 해당하는 항목에 체크 표시합니다.
2. 호스피스의 이용 의향 확인 – 이용 의향이 있음 또는 이용 의향이 없음
등록기관 상담자의 설명이 필요한 여섯 가지 사항에 대해 빠짐없이 듣고 해당 내용을 충분히 이해한 후 이해했는지 여부를 확인란에 체크표시 합니다.
3. 등록기관의 6가지 설명사항 확인 후 확인란에 체크표시
- 설명사항
1) 연명의료의 시행방법 및 연명의료중단등결정에 대한 사항
2) 호스피스의 선택 및 이용에 관한 사항
3) 사전연명의료의향서의 효력 및 효력 상실에 관한 사항
4) 사전연명의료의향서의 작성·등록·보관 및 통보에 관한 사항
5) 사전연명의료의향서의 변경·철회 및 그에 따른 조치에 관한 사항
6) 등록기관의 폐업·휴업 및 지정 취소에 따른 기록의 이관에 관한 사항
- 위의 사항을 설명 받고 이해했음을 확인합니다에 체크표시

사망 전 가족 열람 허용 여부는 작성자의 선택에 따라 체크 표시합니다.
4. 사망 전, 가족 열람 허용 여부 선택 – 열람 가능, 열람 거부, 그 밖의 의견

작성자는 하단에 기록된 정보로 등록기관 및 설명을 담당한 상담자에 대해 확인할 수 있습니다.
5. 등록기관 및 상담자 정보 확인, 작성자 성명기재 및 서명 또는 날인
- 기관 명칭, 소재지, 상담자 성명, 전화번호

마지막으로 작성자는 작성한 내용을 다시 한번 확인하여, 향후 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받았을 시 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 것에 동의하는 의미로 성명을 기재하고 서명 또는 날인합니다.

- 본인은 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」 제12조 및 같은 법 시행규칙 제8조에 따라 위와 같은 내용을 직접 작성했으며, 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 경우 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 것에 동의합니다.
(작성일 년 월 일, 작성자 서명 또는 인, 등록일 년 월 일, 등록자 서명 또는 인)

작성 후 등록 절차는 어떻게 되나요?

(사전연명의료의향서 -> 연명의료정보처리시스템 등록 -> 문자발송(OOO님의 사전연명의료의향서가 시스템(www.lst.go.kr)에 등록 되었습니다))
작성된 사전연명의료의향서가 연명의료정보처리시스템에 등록되면 작성자 본인의 휴대폰으로 등록이 완료되었음을 확인할 수 있는 문자가 발송됩니다. 사전연명의료의향서를 작성한 후 등록 확인 문자를 받았다면 국립연명의료관리기관 정보포털에서 등록된 사전연명의료의향서를 확인할 수 있습니다.

(등록증 수령 -> 등록증 후면 QR코드 검색 -> 의료기관윤리위원회 설치 의료기관 검색)
또한, 사전연명의료의향서 작성 시 등록증을 신청했을 경우, 약 1개월 이내에 등록증을 수령할 수 있습니다. 작성자는 등록증 후면의 의료기관 검색 QR코드를 통해 본인 주변에 가까운 연명의료중단등결정 이행이 가능한 의료기관을 손쉽게 검색할 수 있으며 국립연명의료관리기관 홈페이지에서도 자신 주변의료기관 윤리위원회 설치 의료기관을 찾을 수 있습니다.

(가족들에게 등록증을 통해 본인의 의지를 밝히는 할머니)
작성자는 이 등록증을 통해 가족 구성원에게 사전연명의료의향서 작성 사실과 연명의료중단등결정에 대한 본인의 의지를 밝힘으로써, 향후 임종과정에서 본인의 의사결정을 존중해줄 것을 요구하는 매개체로 활용할 수 있습니다.

언제 어떻게 활용되나요?

(임종과정에 있는 환자 -> 담당의사의 사전연명의료의향서 조회 -> 국립연명의료관리기관 연명의료정보처리시스템 -> 의료기관윤리위원회 등록·설치 의료기관에서 연명의료중단등결정 이행 가능)
작성자가 임종과정에 있는 환자로 의학적 판단을 받게 되면 연명의료결정법에 따라 의료기관윤리위원회가 설치, 등록된 의료기관에서 조회할 수 있습니다. 담당의사는 연명의료정보처리시스템을 통해서 해당 환자의 정보를 조회합니다.

작성자가 의사능력이 있는 상태라면, 담당의사는 작성된 내용을 토대로 연명의료에 대한 의사를 재확인합니다. 만약 조회 당시 작성자가 의사능력이 없는 상태라면 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 함께 환자가 의사능력이 없다는 의학적 판단 및 사전연명의료의향서가 적법하게 작성되었음을 확인한 후, 연명의료를 시행하지 아니하거나 중단할 수 있습니다.

변경 또는 철회가 가능한가요?

(사전연명의료의향서의 변경/철회 -> 등록기관)
사전연명의료의향서를 작성, 등록한 후에도 의향이 바뀌어 등록된 사전연명의료의향서를 변경하고 싶을 때는 언제든지 등록기관을 통해 변경하거나 철회할 수 있습니다.

(사전연명의료의향서의 철회 -> 국립연명의료관리기관 홈페이지)
단, 철회 신청은 직접 방문이 어려운 경우 온라인으로도 본인인증 절차를 거쳐 직접 철회가 가능합니다.

본인의 의향서를 조회할 수 있나요?

(국립연명의료관리기관 홈페이지 직접 조회 또는 등록기관 방문 조회)
국립연명의료관리기관 홈페이지 메인화면에서 ‘나의 사전연명의료의향서 조회하기’ 버튼을 클릭하여 본인인증 후 직접 열람할 수 있습니다. 또한 가까운 등록기관에 직접 방문하여 신분증을 제시하시면 본인의 사전연명의료의향서를 확인하실 수 있습니다.

(“생애 마무리, 자기결정이 존중되는 사회, 삶의 마지막을 준비하는 문화”)
사람은 누구나 죽지만 어떤 준비도 없이 예상하지 못한 순간에 임종과정을 맞이할 수 있습니다. 사전연명의료의향서 작성을 통해 자신의 삶의 마지막을 미리 생각해보고 스스로 결정할 수 있도록 준비해보는 시간을 갖는 건 어떨까요?